1: 2015/02/04(水) 22:33:21.84 ID:???*.net
 難病医療法に基づき医療費助成の対象となる「指定難病」を検討する厚生労働省の委員会は4日、「筋ジストロフィー」など41疾患を新たに指定難病とすることを了承した。年度内に全ての検討を終え、今回の41疾患を含む約200疾患を指定難病に加える見込み。

 委員会では、子供の慢性特定疾患など610疾患が検討対象として示された。この日は神経筋疾患と難治性てんかんに関連する疾患について検討し、41疾患を「指定難病の要件を満たしている」と結論づけた。

 41疾患の1つで、原因不明の筋肉のけいれんなどが起こる「アイザックス症候群」の和田美紀さん(39)は「指定されることで研究が進むことを期待している」と述べた。
一方、難病の候補に挙がっていた「線維筋痛症」などの疾患は、客観的な診断基準がないなどの理由で検討対象から外れた。

産経ニュース 2015.2.4 22:17
http://www.sankei.com/life/news/150204/lif1502040043-n1.html

引用元: 【医療】筋ジストロフィー、アイザックス症候群など41疾患を新たに難病指定 線維筋痛症は外れる[02/04]

2: 2015/02/04(水) 22:34:28.48 ID:mgBmUkIF0.net
1日も早く光を

4: 2015/02/04(水) 22:37:47.90 ID:Q9yjryGz0.net
ハゲを入れろ

5: 2015/02/04(水) 22:40:24.77 ID:fD613xcX0.net
>>4
自己責任

6: 2015/02/04(水) 22:42:13.72 ID:sMdWw21a0.net
>>4
個性

7: 2015/02/04(水) 22:46:06.51 ID:/0c2Z60B0.net
>客観的な診断基準がない

じゃあ、客観的な診断基準を作ってくれよ・・・

8: 2015/02/04(水) 22:48:36.43 ID:AP9D0unf0.net
>>1
そんな難病を指定するより、国民病ともいえる痔や蓄膿と言った生活に支障が出て、仕事に行けない人を増やす病気を無料で治療するとかしろよ
国は方向性を間違えてるぞ
多くの国民の不安を取り除くことが先決だろ

59: 2015/02/05(木) 02:00:30.93 ID:MJaiFzq10.net
>>8
その辺は患者が多いこともあって
研究もされてるし治療法もある
指定難病てのは研究が進んでなくて
有効な治療法に乏しい疾患
なので痔なんかに比べるとかなり大変

68: 2015/02/05(木) 03:59:43.78 ID:Hr/s07HA0.net
>>8
痔や蓄膿は完治できるけど、花粉症やアトピーは薬が効かないから難病に指定してもらいたいわ
世界中に患者もいるし、治療薬開発できたら儲かるだろうし

9: 2015/02/04(水) 22:48:40.41 ID:mIguRTaT0.net
バケツ水かぶってた連中でいまだにちゃんと病名覚えてる奴どれだけいるのかね?

10: 2015/02/04(水) 22:56:31.68 ID:2MiUmcxU0.net
過敏性腸症候群もよろしくお願いいたします。

11: 2015/02/04(水) 22:58:16.82 ID:WwYx5MMy0.net
一型糖尿病を難病指定 及び 病名変更しろよ

53: 2015/02/05(木) 00:23:58.18 ID:PB9ft1BF0.net
>>11
先天性糖分解不能症とか

98: 2015/02/05(木) 15:59:28.82 ID:f3VzLb6F0.net
>>11
遺伝型と環境型でいいじゃんね。
医者だって車買う時にトヨタ1型、トヨタ2型とかの名称だと不便だろうに。

101: 2015/02/05(木) 16:47:38.54 ID:TTC82hv/0.net
>>98
1型って必ずしも遺伝じゃないよ
感染症でなる場合もある

12: 2015/02/04(水) 22:59:17.97 ID:yi5mn02r0.net
筋ジスって難病指定受けてなかったのか

14: 2015/02/04(水) 23:01:57.92 ID:B1s5DuEz0.net
筋ジストロフィーが今まで難病指定されてなかったことが驚き

69: 2015/02/05(木) 04:26:29.76 ID:9w0SsYby0.net
>>14
うむ。国立の療養病院まであるし今までどうしてたんだと思った

76: 2015/02/05(木) 07:10:58.11 ID:qvT65QI4O.net
>>14
調べてみたら政府が難病指定を決める前から筋ジストロフィーの親達は自分たちで親の会作って医者の協力を得ながら研究して独立機関を作ってたから政府が協力するまでもないと判断されてたらしい
やるな!

79: 2015/02/05(木) 07:31:01.79 ID:HUEd+oKd0.net
>>76
読んでなるほどと思ったけど
やっぱり保険適用などあるだろうからもっと早く指定の方向に動くべきだったんじゃね?

16: 2015/02/04(水) 23:07:22.89 ID:8GTrPC3S0.net
線維筋痛症は本人(思い込みの激しい女)が痛い痛いと主張する割に
死に至るのはうつ併発の自◯くらいだから難病とは言えないな

19: 2015/02/04(水) 23:11:18.61 ID:RNOAi6m70.net
>>16
死にいたらなくても、死んだほうがましな病気ってのもあるんだよ
あと生きてても社会的には死んでるのとおなじとか
なんでも思い込みにするのはただのバカ

25: 2015/02/04(水) 23:19:37.67 ID:+GihFXvD0.net
>>19
QOLの低下ってやつね

39: 2015/02/04(水) 23:44:21.26 ID:8GTrPC3S0.net
>>19
いや、税金を投入して研究する「難病」には入らないってことを言ってるんだよ
研究すればするほど、仕方ないよね感が漂う病気なんだから

42: 2015/02/04(水) 23:50:33.65 ID:RNOAi6m70.net
>>39
なんだその思考停止
患者は少しでも病気が解明することを願ってるんだぞ
金にならないからやめますのビジネスかよ

58: 2015/02/05(木) 01:58:51.28 ID:ii+j4ZoD0.net
>>42
それを言い出したら「難病指定」以外の病気も全て難病だなw

23: 2015/02/04(水) 23:16:23.85 ID:I7vNi182O.net
筋ジスって、ジワジワと死に向かって弱っていくことの逃れられない致死率100%の病気だろ?
今まで難病指定されてなかった理由が知りたい
反対される理由も無いだろうに

27: 2015/02/04(水) 23:20:49.07 ID:tVjmz6240.net
>>23
逆じゃね?筋ジス患ってるわけじゃないからわからんけど。
今まで超のつくクラスで何もかも特別扱いだった筋ジスが
「普通の難病(いまんとこ治療法なし)」に格下げされたんだろ。
どっちかっちゃー。今年から生ポな人じゃないと治療費格上げだ。
このクラス

92: 2015/02/05(木) 10:52:42.21 ID:z0ZOCvZ10.net
>>27
ちげーよ筋ジス、特に大人なんかは一回外されて治療費大変だったんだよ

62: 2015/02/05(木) 03:34:25.44 ID:RHEhF8Fa0.net
>>23
筋ジスは幼少で発症して成人する頃には亡くなる場合が多いんだよ。
で、子供向けには別の支援制度が一応はある。
一方で医療の向上で何年かは延命ができる様になったり、大人になって発症するケースでの支援制度がなかったのさ。
今回はその辺に対応したんだと思う。

32: 2015/02/04(水) 23:34:01.98 ID:lk757ZDB0.net
難病指定されると医療費無料になるんだろ?

34: 2015/02/04(水) 23:37:29.77 ID:tVjmz6240.net
>>32
今回で便乗値上げしやがった。
病名リストを増やした、ってのを体裁の盾に

37: 2015/02/04(水) 23:39:21.67 ID:14knfzQD0.net
>>32
基本的に収入によるけど重症と認定されれば働けないし
無料になると思う
でもさ、多少免除されたり補助されたりがあっても難病なんて罹っても良いことなんて一つもないよ

81: 2015/02/05(木) 09:44:43.95 ID:IokwfwoT0.net
>>32
指定難病のうち、特定疾患じゃないと医療費無料にならない

38: 2015/02/04(水) 23:39:30.49 ID:BOgFGLZi0.net
すごいなー原因不明、治療法なしの疾病がこんなに沢山あるとは。

112: 2015/02/06(金) 15:36:59.75 ID:nKrOfWC/0.net
>>38
そりゃ風邪や湿疹だってそれら専用の治療薬があるわけではないし、
病因については幾つか考えられていても、ケースバイケースで絞りきれない事も多い。
そもそもこれまで『完治』という言葉が安易に使われ過ぎて来た状況は異常だと思う。
対症療法でやりくりしながら『患者自身の体力/回復力に委ねる緩解』というのが
現状の医学、特に内科ジャンルでの敢えてスタンダードと呼びたいぐらい。

※ちなみに「東洋医学では完治させることが出来ます」と断言して寄ってくる輩は
十中八九、インチキ商法かトンデモ信者なので注意しましょう。

77: 2015/02/05(木) 07:13:24.46 ID:4Peztm4S0.net
アイスバケツチャレンジ、今どこにいってるの?
そろそろ俺の周りに被ってる人が出てきてもおかしくないのに