1: 2015/03/20(金) 15:25:32.82 ID:???.net
掲載日:2015年3月19日
http://www.47news.jp/CN/201503/CN2015031901001641.html

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 厚生労働省の検討委員会は19日、難病医療法に基づき医療費を助成する「指定難病」の2次選定分として、先天性ミオパチーや筋ジストロフィーなど196疾患を了承した。1月に助成を始めた1次選定分と合わせて指定難病は計306疾患となり、約150万人が対象になる。7月の助成開始を目指す。

続きはソースで

<参照>
疾病対策部会指定難病検討委員会審議会資料 |厚生労働省
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000078331.html

引用元: 【医療】厚労省、指定難病を306疾患に 筋ジスなど追加、医療費助成

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5: 2015/03/20(金) 16:06:54.48 ID:XGuwisyv.net
拡大はするが、患者自己負担額の値上げもします。

ちゃんと言えよ。何か格好良さそうに言ってないで。

9: 2015/03/20(金) 16:12:14.68 ID:mxoKano0.net
>>5
特発性拡張型心筋症患者なんだが、
負担が3倍くらいになったぞwww

12: 2015/03/20(金) 16:14:19.61 ID:XGuwisyv.net
>>9
新規じゃない、ってことだよね?
じゃあ3年後にもう一回値上げ。おおむね倍だったと思う。
1月の更新のときの書類に書いてあるよ。

37: 2015/03/21(土) 16:45:20.98 ID:UmJE1Gxu.net
>>12
まじかwww
なんか書類がなかなか来ないうちに新しくなったからなあ。

今できる防衛策は30日分の薬を1ヶ月に2回もらう事www

38: 2015/03/21(土) 23:07:43.41 ID:FgObwvmn.net
>>37
なんかね。目茶苦茶不親切なんだよね。
自分は収入はランク間違ったのがきた。。。
????ってなって、電話で確認したら間違いでした、
作り直すんで文句ないだろ?って逆ギレされるし。。

認定証にも、「新規」って書いてあるけど、継続の方らしい。w
(ここですごく混乱したんだよね)
わけわかんない。
添付の紙の、確か左の欄が今払ってる額で(継続の人用)、これが
三年まで。以降は右側の今回が始めての申請の人用の値段で、
(高く設定されてるでしょ?)そっちにあわせることになるんだって。

そうそう。診察の期間をうまいことやらないと大変だよね。
これからどうなることやら・・・

7: 2015/03/20(金) 16:07:13.94 ID:2ar9pI5w.net
指定難病患者だ
重症筋無力症だが発病して二年になる
複視の症状以外は痛くも痒くも無いのが有り難い
薬で進行を止めている状態だ
薬代が兎に角凄いぞー
二ヶ月で十七万を越える
保険と難病の補助でタダに成るので助かる
診察代含め二千五百円で済む
補助が無いと正直破産だわ

10: 2015/03/20(金) 16:12:21.45 ID:XGuwisyv.net
>>7
その薬代決めてんのも薬関係の企業と役所だからなー。
何とも言えん。本当にそれだけの費用をとらんとペイしない、
儲からないものなのかどうかさえ、わかったもんじゃない。

逆に月額一千万の薬なんてのも聞いたことないだろ?
オーバーかもしれんけど。胡散臭い連中の利権に釣られるしかないもんな。

28: 2015/03/21(土) 01:13:00.09 ID:b47eFvpB.net
>>10
その薬が対象としてる患者が少ないほど、薬て高くなるもんなんじゃね?
特に一社しか出してないなら

30: 2015/03/21(土) 02:15:48.01 ID:0WmIQQz8.net
>>10
聞いたことあるよ。市川団十郎が使った抗がん剤が1g 1200万
それですぐに死んでしまった
強すぎて体が保たなかった

11: 2015/03/20(金) 16:13:18.07 ID:0FsCx3vJ.net
健常者達は過労自◯過労突然死過労心身症に成りながら
血税を貪り支援させられている。

14: 2015/03/20(金) 16:27:18.97 ID:XGuwisyv.net
>>11
あなたや、あなたの家族がもしこの病気を発症したときのために、
特定疾患患者として支援をうける代わりに臨床データは全て国に
提供していますよ。隠したければ、支援は受けられない。
一番よいのは次の世代には難病であったはずのそれが、治癒できるもの
になればよい、ということです。頻繁に治験薬の実験台にもなります。

13: 2015/03/20(金) 16:21:15.66 ID:XGuwisyv.net
良くわからんのだけど、筋ジスの人は特定疾患クラスのぬるい支援
に「格下げさせられた」だけなんじゃないの??今までどうしてたんだろ?
みんな西早稲田のアレに相談して、何とか新聞買ってた、ってこと?
信じられないんだけど・・・。
本当に彼らにとって今回の改変、プラスな要素はあるのか?

22: 2015/03/20(金) 21:26:06.71 ID:UAD9nArf.net
医療費助成の条件として、遺伝子解析、治験への参加に協力するとか、そういうのやらないとダメだよね。

23: 2015/03/20(金) 21:30:11.64 ID:1dMWGWsp.net
血液透析は優遇やめてけろ。

24: 2015/03/20(金) 21:31:04.80 ID:Vio3uz06.net
痔ろうも指定してくれ

25: 2015/03/20(金) 21:47:14.76 ID:5YxrV99M.net
筋無力症なんて体動かないんだぞ

29: 2015/03/21(土) 01:38:21.07 ID:vkxCgvgV.net
また税金の投入先が増えたのですね

32: 2015/03/21(土) 05:43:01.65 ID:3Tk82Fee.net
難病指定の治療費公費負担は、
そうしないと患者さんが治療費払えずにさっさと死んでしまって
臨床研究が進まないからだよね?

34: 2015/03/21(土) 09:32:59.06 ID:kUpp4rXI.net
>>32
ちがう。治療費の補助を受ける代わりに、治療に関わる情報を提供して
治療方法を見つける研究を支援することが求められる。

でも、今回の措置で自己負担が上がって、医師も事務的な処理が増えて本来の
治療ができにくくなり、結果的には難病申請する患者は減ってしまい
本来の目的からかけ離れると思う。

33: 2015/03/21(土) 06:10:00.31 ID:5qILK3Rq.net
申請を簡略化、あるいは申請なしで自動適応にしてくれないかね。

36: 2015/03/21(土) 10:37:49.47 ID:DRqznnHK4
実は怖い国民皆保険

39: 2015/03/22(日) 19:10:43.59 ID:5S0IRwzJ.net
なんで慢性骨髄性白血病が難病指定になってないのかわからん。

治せる方法が分かってないし、
薬で進行を止められるけど、
馬鹿高い薬を一生飲み続けないと駄目。

結局、白血病は患者が多すぎて負担が
大き過ぎるって事なんだろうけどさ。

40: 2015/03/22(日) 20:48:05.93 ID:apvNx9NQ.net
>>39
ここでいう難病ってのは「希少難病」だからじゃね?
発症が、ン万人に一人とかそういうやつ。
で、確立した治療法なし、みたいな。
重い病気についても色々補助制度はあるよ。
なかったらみんな死んでる。

16: 2015/03/20(金) 16:41:57.55 ID:FtB3ItV2.net
広く浅くって事で、今まで無料だったのが負担するようになったので
大変だと聞く